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el Trastorno del Espectro Autista en Madrid
¿QUÉ ES EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA?
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo, descrito por primera vez por Leo Kanner en 1943. Aunque hoy en día, todavía no existe una definición técnicamente aceptada y universalmente compartida del autismo, se describe como un síndrome complejo, con múltiples causas y manifestaciones, que agrupa un conjunto heterogéneo de síntomas difíciles de observar y que no son específicos del mismo.
¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS PRINCIPALES DEL AUTISMO?
Los síntomas principales que suele incluir este espectro son:
Se puede observar un contacto visual, expresiones y gestos limitados, que en muchos casos lleva a los padres a desconfiar de sordera. Posteriormente se manifiesta falta de interés en iniciar o participar en juegos con otras personas y preferencia por jugar solos. Si hay interacción la respuesta puede ser inapropiada. Estos síntomas se mueven en un continuo en el que se puede observar desde un aislamiento social significativo hasta interacciones sociales activas pero lo hacen de una manera unilateral e intrusa sin considerar las reacciones de los demás. El denominador común en este área es una capacidad limitada de empatía, lo cual no quiere decir que estas personas no puedan mostrar o expresar sus afectos o sentimientos.
Nuevamente se observa un continuo en el que en un extremo está el mutismo o la ausencia de lenguaje (ni verbal, ni corporal). Algunos niños adquieren lenguaje y luego lo pierden o sufren regresiones. Podrían darse retrasos generalizados en todos los aspectos del lenguaje y de la comunicación. Otras personas con autismo adquieren lenguaje pero tienen una fluidez engañosa, y se observan dificultades para iniciar o mantener una conversación. Su discurso puede estar caracterizado por la ecolalia, confusión de pronombres, repetición de frases, alteración de la prosodia, lenguaje estereotipado y repetitivo. El denominador común de este área es que todas carecen de la habilidad de llevar a cabo un intercambio comunicativo recíproco, la forma y contenido de sus competencias lingüísticas son peculiares. Podemos relacionar este área con la anterior, y es importante tener en cuenta que las reacciones emocionales a los requerimientos tanto verbales como no verbales de los demás son inadecuados (evitación visual, incapacidad para entender las expresiones faciales, las posturas corporales o los gestos), es decir, que el repertorio de expresión y regulación emocional es diferente y puede verse afectado por exceso o por defecto. Sobre todo, destacan las dificultades para identificar y compartir las emociones de los demás.
La actividad imaginativa resulta afectada lo que lleva al fallo en el desarrollo del juego normal de simulación, ficción o fantasía. Así mismo esta limitación obstaculiza y limita su capacidad para entender las emociones y las intenciones de los demás. Podemos observar casos en los que se dé el otro polo del continuo y veremos actividad imaginativa en exceso. No obstante, en todos los casos falla la actividad imaginativa en su función de adaptación. Esto influye en la capacidad de imaginar el pensamiento o la mente de los demás y conlleva que les resulte muy difícil anticipar lo que pueda suceder, y afrontar los acontecimientos pasados. Es común en este área: la insistencia exagerada en una misma actividad, rutina o rituales específicos, la resistencia al cambio de estas rutinas, los manierismos motores estereotipados y repetitivos, como: sacudir o girar las manos, dedos o movimientos peculiares con el cuerpo. El apego a objetos inusuales o extraños, el desarrollo de intereses específicos o preocupaciones sobre temas peculiares y la sensibilidad inusual hacíaestímulos sensoriales
Otras manifestaciones clínicas comunes y no claramente expuestas en los manuales diagnósticos son:
- Respuesta inusual a los estímulos.
- Trastornos del comportamiento.
- Habilidades especiales.
A pesar de los avances en la investigación, las causas siguen siendo desconocidas. El autismo es una realidad que tenemos muy cerca, y se considera que la prevalencia va a seguir aumentando.
¿CÓMO SE TRATA EL AUTISMO?
Uno de los aspectos más importantes de cara a la intervención del TEA es la detección precoz. Por lo que será importante que tanto familiares como profesionales de la salud y la educación estén atentos ante ciertas señales de alerta como:
- No balbucear. Ni hacer gestos (señalar con el dedo, decir adiós con la mano) a los 12 meses.
- No decir palabras sencillas a los 18 meses.
- No decir frases espontaneas de dos palabras a los 24 meses.
- Cualquier pérdida de habilidades del lenguaje o a nivel social a cualquier edad.
- No mostrar interés por otros niños o niñas
- No mostrar objetos a la familia para enseñárselos.
- No imitar a los padres.
- No responder cuando se le llama por su nombre
- No dirigir la mirada hacia objetos o juguetes que usted los padres le enseñan o señalan.
Es importante una correcta evaluación ante estas señalas de alarma que suele conllevar un proceso de tiempo variable y en el que se cuenta con varios profesionales.
En relación con el tratamiento, dada la naturaleza compleja de los TEA, los niños que presentan este diagnóstico se benefician de equipos de intervención multidisciplinar formados por expertos de diversos campos, tales como médicos, educadores, psicólogos, logopedas y terapeutas ocupacionales.
Es importante que el psicólogo esté adecuadamente capacitado en el diagnóstico y tratamiento del TEA.
Cada persona con un trastorno del especto autista es diferente y tiene una variedad de capacidades y desafíos. Los psicólogos pueden establecer recomendaciones basadas en las necesidades cognitivas, de comportamiento, emocionales y académicas de la persona.
El trastorno del espectro autista es una condición que dura toda la vida. A medida que los pacientes van creciendo, los psicólogos deben establecer nuevos planes de tratamiento para ayudar a los pacientes y sus familias a tener éxito en los puntos clave de evolución de la persona. Siempre siendo el objetivo principal ayudar a las personas con TEA y sus familias a funcionar mejor en su vida diaria y enfrentar a los distintos desafíos y obstáculos que pueden encontrarse.
Principalmente las intervenciones psicoterapéuticas se centran en:
- Ayudar a las personas con TEA a controlar la ansiedad o los trastornos del estado de ánimo.
- Tratamientos para ayudar a gestionar los problemas de sueño y alimentación.
- Intervenciones grupales para el fomento de habilidades sociales y mejorar las habilidades de conversación, la comunicación no verbal y el juego.
- Psicoterapia individual para a mejorar las relaciones familiares y/o de pareja, y mejorar las habilidades necesarias para el empleo.
Principales desafíos a los que se enfrentan los padres de niños con autismo:
Como familiares de un niño con TEA es importante que podáis contar con una informaciónque a veces difícil de asimilar y recordar en los primeros momentos. Es conveniente apoyarse en la pareja o algún familiar o amigo. También es importante que no quedarse con dudas y mantener una comunicación fluida con el psicólogo para abordar los problemas que vayan surgiendo. Lo cierto es que tras la recepción del diagnóstico todo es muy confuso, y es de gran ayuda contar con apoyos e ir poco a poco anotando las recomendaciones y pautas.
Es importante tener en cuenta que nuestro hijo no es un “niño autista”, sino que es nuestro hijo y además tiene un trastorno del espectro autista. Sigue siendo una persona única, igual que los demás y diferente al resto, con muchísimas capacidades maravillosas.
1. Llegada del diagnóstico:
En los niños con TEA tanto el embarazo como el parto suelen ser normales, y en los primeros meses no se presentan dificultades destacables ni en la alimentación, ni en la adquisición de hitos motores. Todo se da en los parámetros de la normalidad hasta en torno a los 18 meses de vida.
La recepción del diagnóstico se puede vivir de muchas maneras. Algunos padres pasan por un gran sufrimiento hasta ese momento: han ido de médico en médico, han realizado desplazamientos largos, asumido un gran coste económico, experimentado el desacuerdo entre profesionales, etc. Por eso en estos casos la recepción del diagnóstico genera un alivio, un consuelo ya que esta etapa ha terminado y pueden empezar a dar a su hijo la ayuda que necesita.
Pero a otros padres, al no detectar alteraciones durante el embarazo y los primero meses de vida, les cuesta mucho aceptar el diagnóstico. En estos casos la asimilación de la situación puede durar mucho tiempo e incluso puede no llegar nunca. Tienen dificultades para creer que su hijo tenga autismo, un trastorno grave, que no tiene cura y que requiere distintas intervenciones. A veces se llega a dar en los padres una reacción de inmovilización y bloqueo.
2. Toma de conciencia y aceptación del diagnostico:
Las reacciones de los padres ante el diagnóstico son diversas y se denominan respuesta a la crisis. Este proceso es muy importante y en ocasiones ni los profesionales ni los propios padres le prestan la debida atención.
Las fases por las que pasan los padres son las mismas que las del proceso de duelo.En primer lugar hay un sentimiento de pérdida, irritación y culpa. Cuando esto se supera llega la fase de aceptación de la realidad, en la que se dan sentimientos de tristeza y racionalización. El proceso varía en cada persona, ya que cada padre o madre es diferente y vive esta experiencia de un modo particular.
Existen una serie de factores que dificultan esta toma de conciencia:
- Los niños con TEA, generalmente, no presentan rasgos físicos.
- Manifiestan niveles adecuados en el desarrollo de algunas áreas.
- Dentro del autismo hay una amplia variabilidad, ambigüedad, mitos, confusión, etc.
- Dentro de esta amplia variabilidad hay factores asociados que pueden o no estar presentes. Es el caso por ejemplo de una posible discapacidad intelectual o de distintas ayudas especializadas que pueden ser necesarias.
- No tiene cura y requiere tratamiento e intervención lo antes posible. Y en algunos casos esta es necesaria de por vida.
Estas variables influirán en las distintas reacciones que irán teniendo los padres después del diagnóstico, que habitualmente serán: negación, hipersensibilidad, labilidad emocional, incertidumbre, inmovilización, bloqueo, aturdimiento general y sorpresa.
Cuando se supera este estadio de toma de conciencia los padres entrarán en la fase de aceptación de la realidad, que se suele caracterizar por la superación del estado de depresión, la aplicación de medidas racionales para compensar el problema y el análisis de las diferentes opciones para proporcionar el tratamiento más adecuado y eficaz a su hijo.
Por otro lado, debemos tener en cuenta que el autismo no sólo incide en el contexto y clima familiar sino en las relaciones entre los distintos miembros del sistema familiar. Estos cambios exigen a los miembros de la familia una adaptación.
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Nuestros Clientes Opinan
Instituto Psicológico Cláritas
Calle de Zurbano, 98, Madrid
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