ENTREVISTA: Experiencias durante el confinamiento de una familia con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

El confinamiento ha sido una experiencia que quedará grabada en la memoria de todos nosotros. Cada uno hemos experimentado nuestras propias vivencias y, ahora que ha pasado un tiempo, tenemos la oportunidad de reflexionar sobre la huella que ha dejado en cada uno de nosotros.

En aquellos meses tan duros acompañé a muchas personas que necesitaban apoyo, entre ellas a una familia que tenía un hijo con autismo. Ayudarles a superarse en su día a día y a construir sus propios recursos para afrontar todos los retos, fue una de las experiencias más gratificantes que he tenido como psicóloga.

Por ese motivo he querido compartir con todos nuestros lectores cómo fue su experiencia.

  • Buenos días familia…nos remontamos a hace más de 40 días…. ¿Cómo percibisteis la noticia del COVID-19 y qué impacto tuvo en vosotros en un inicio? 

Evidentemente ante una enfermedad nueva y totalmente desconocida, de la que aún no se tiene vacuna para poder enfrentarla o medicamentos apropiados que pudieran combatirla, con temor, miedo y muchas preguntas para las que no teníamos respuesta.

Intentamos buscar la mayor información posible pero en los primeros días ésta era algo confusa y contradictoria.

Nos preocupaba que el virus llegara a nuestro país, a nuestra ciudad y a nuestro entorno. Y, sobre todo el no tener medios para combatirlo.

Nos contagiamos en un primer momento del desconcierto, del pavor al desabastecimiento. Nos culpamos por no haber sido previsores, comprando los productos higiénicos o de protección a tiempo.

Nos sentíamos desprotegidos ante un virus invisible y microscópico.

  • ¿Cómo percibisteis la noticia del confinamiento?, ¿Cuales fueron los principales retos?, ¿Cuáles vuestras principales sorpresas?

Percibimos la noticia del confinamiento con incertidumbre por desconocer a qué nos enfrentábamos ante una situación desconocida para nosotros, incertidumbre por cómo sería el desarrollo de la pandemia y por el tiempo que debíamos permanecer en esta situación.

También por las posibles reacciones adversas de nuestro hijo con TEA. ¿Cuánto tiempo podría aguantar encerrado en un piso sin terraza y viendo desde la ventana el jardín y los columpios?

¿Cómo explicarle todo lo que estaba sucediendo para que su mente pudiera entenderlo?

Ante nuestra sorpresa, su comportamiento en general ha sido excepcional. Ha aceptado de buen grado el estar en casa confinado (hay que decir que es un niño muy casero), no salir a realizar sus actividades habituales.

Aunque ha tenido sus momentos, la mayor parte del tiempo su actitud ha sido positiva.

Para ello creemos que ha ayudado el estar en casa tranquilo sin el estrés que a estos niños les supone el hecho diario de ir al colegio, prestar atención continua a las tareas, las explicaciones, el tener que comportarse de una manera determinada ante los profesores y ante sus compañeros.

  • ¿Cuáles creéis que son las principales dificultades en el confinamiento de tener un niño con TEA?

El mantener una determinada actitud ante él para no romper su equilibrio. El no contagiarle nuestros temores y nuestro nerviosismo. El no hacer o decir nada que le pudiera perturbar. El explicarle la situación o lo que es un virus para que en la medida de lo posible pueda entenderlo lo mejor posible, ya que creemos que es preferible que conozca qué es lo que ocurre para que él mismo pueda afrontar la situación antes que contarle algo que no es real.

Todo ello para nosotros supone un esfuerzo, sobre todo en los momentos en que nos encontramos más bajos de moral o más nerviosos

Aunque la mayor dificultad para nosotros ha sido enfrentar los deberes del colegio.

  • ¿Cuáles son las principales dificultades con el colegio?, ¿Con los deberes?

En nuestro caso nos hemos encontrado con varias dificultades.

En primer lugar, el tener que utilizar plataformas que hasta este momento desconocíamos y aunar los diversos canales por los que nos llegaba la información para conseguir optimizar la realización de las actividades.

El tener que solicitar usuarios y contraseñas de algunos de los medios que los niños usaban habitualmente en clase, ya que nuestro hijo sólo tenía parte de esta información anotada en su agenda, y en algunos casos con errores. Ya que, a pesar de saber y tener información de algunos de estos medios, otros eran desconocidos, sobre todo por las escasas explicaciones que los niños TEA nos ofrecen. Ello supuso el que comenzáramos las actividades con unos días de retraso, por lo que hemos ido a remolque y acumulando tareas.

En segundo lugar el tener que seguir el ritmo de los compañeros, el tener que explicarle las tareas o las nuevas lecciones sin los recursos adecuados de metodología para su especial entendimiento, ya que los padres no somos especialistas ni tenemos los conocimientos necesarios para ayudar a estos niños. Aunque dentro de nuestras limitaciones hemos hecho lo posible.

Nos hemos encontrado desbordados por la cantidad de deberes, su acumulación; presionados por las fechas de entrega de los trabajos, por intentar hacerlos como se pedía a los demás, por su dificultad con los idiomas (inglés y francés), por su lentitud en realizar tareas, por su pérdida de atención, por su rechazo en ocasiones a nuestras explicaciones y nuestra ayuda.

Para él ha supuesto además la pérdida de contacto y relación social con sus compañeros, con otros niños, con sus actividades diarias.

  • ¿Qué es lo que más os ha ayudado cómo padres a superar esta situación?

Nos ha ayudado la paciencia. Sabemos que con los niños en general y más con los niños TEA en particular , es necesario tener mucha paciencia.

El mantener una actitud positiva, convirtiendo las situaciones de riesgo en bromas, en risas, en canciones y bailes.

El no darle importancia a los fallos, a las trastadas, a las equivocaciones.

El flexibilizar las normas habituales para que las tome más como un juego que como una obligación.

En el caso de los deberes del colegio el tener el apoyo de tutora, profesoras de idiomas, de su pedagoga terapéutica,  que se han volcado adaptando las tareas, eliminando para él las fechas de entrega de trabajos, permitiéndonos flexibilizar y adaptar diversos deberes, temarios, etc.

El contar de nuevo con la ayuda de su profesora en casa, a través de clases online.

El mantener rutinas como la salida de las 20.00h de los aplausos.

El conseguir mantener otras actividades semanales como su Taller de Habilidades Sociales de la Asociación de Asperger de Madrid y sus clases de idioma ruso a través de Skype, que le han permitido mantener el contacto con sus monitores y los niños habituales de su grupo.

Y también el contar con su terapeuta que se ha mantenido atenta a nuestras necesidades y a las de nuestro hijo a través de sesiones online y teléfono.

  • ¿Qué problemas y riesgos veis como padres en la relación de los niños con las pantallas?

Principalmente vemos dos riesgos:

–  Que absorban toda su atención y su tiempo perdiendo la noción de la realidad, no permitiéndoles realizar otras actividades, mejorar otras capacidades o interactuar con las personas de su entorno.

– Que accedan a contenido no adecuado para su edad ni para su capacidad de entendimiento, contaminando su percepción de la realidad.

  • ¿Cuáles consideráis que son las principales barreras que se ha encontrado vuestro hijo en este tiempo? 

Principalmente la realización de la  multitud de tareas del colegio. En la vida familiar se ha portado bastante bien y razonablemente.

  • ¿Cómo os ha ayudado el tratamiento psicológico en este tiempo de confinamiento?

Nos ha ayudado tener la certeza de contar con un apoyo en las situaciones difíciles. El saber que hay una persona que nos ayuda, nos escucha, nos entiende, nos explica aquellos comportamientos que no entendemos, nos enseña a aplicar metodologías, juegos para superar situaciones que no somos capaces de manejar, que está pendiente de nosotros y de nuestro hijo aportando material e ideas para explicarle lo que supone este tiempo en casa, el no poder salir a la calle o salir limitadamente y en qué forma, dándonos pautas para superar momentos de crisis de ansiedad y agresividad.

Para nuestro hijo además ha supuesto ver esa cara conocida a la que contarle a su manera las cosas que le ocurren, que siente, que le producen miedo, tristeza. Seguir teniendo ese contacto semanal que le permite mantener su equilibrio emocional y el nuestro como familia.

  • ¿Cuáles son vuestros principales temores al desconfinamiento?

Para nuestro hijo el que no cumpla con las reglas sanitarias, con el  riesgo de que pueda contagiarse y contagiar a los demás. El encuentro con los compañeros de clase como lo va a llevar, con tanto tiempo sin  interaccionar con ellos. La reacción a encontrarse de nuevo con los familiares.

Para nosotros la incertidumbre de encontrarnos con una nueva realidad, con una nueva forma de afrontar nuestras actividades, nuestras relaciones sociales, nuestra forma de desplazarnos, de afrontar unas vacaciones atípicas, de ir de compras, al cine, al médico…

Y la incertidumbre de desconocer si existirá otro repunte de infección, si afectará a algún miembro más de la familia, de tener que seguir utilizando las medidas de protección, de volver a la misma situación.

  • ¿Cuáles han sido las cinco peores cosas de esta experiencia?, ¿Y las cinco mejores?

LAS PEORES CON NUESTRO HIJO:

1.- El tener que escuchar las mismas preguntas  y frases todos los días,

2.- La agresividad en un momento dado con las tareas del colegio que no deja que le ayudemos,  3 la lentitud en realizar algunos deberes como puedan ser idiomas.

3.- Que no sea consciente de lo que ocurre

4.-  Estar encima de la higiene, lavarse los dientes, el vestirse… que ha repetírselo varias veces y en ocasiones ha pasado de realizarlas o se ha retrasado mucho en hacerlas

LAS MEJORES:

 1.- Convivir más en familia

 2.- Nos has aportado más cariño y afecto que en supuesto de vida rutinaria

 3.- Se ha reído bastante más que en otros escenarios

 4.- No se  ha  agobiado dentro de casa, y no ha necesitado salir a la calle.

 5.- Mayor empatía.

  • Desde luego habéis realizado una labor fantástica, y habéis realizado un esfuerzo admirable, para finalizar, cuál ha sido la principal lección aprendida durante este tiempo y qué consejo le darías a otras familias que se vean identificadas con vuestro testimonio.

Pues hay que tener mucha, mucha, mucha paciencia y dejarle tiempo , su tiempo para que su mente gestione las cosas.

Dejarle a el que se explique a  su manera, lo que pretende mostrarnos.

Pasar algunas veces , cosas mal realizadas, para que que no se enfade , se bloquee y no haga nada.

Si en alguna tarea del cole  se atasca , cortar y volver intentarlo en dos días, y que realice otras más fáciles.

La principal lección aprendida es que se pueden afrontar las situaciones difíciles desde una perspectiva más positiva dándoles la vuelta.

Y sobre todo y lo que creemos que la mayoría hemos aprendido es a valorar las cosas que realmente importan: la familia, los amigos, ese rayo de sol tras la tormenta, el viento en la cara, la despreocupación de tomarse una caña en una terraza tranquilamente, a atender a tu hijo/a cuando te interrumpe tu película favorita, a prestarles más atención, a tomarte tu tiempo para jugar con ellos, reírte con ellos y ser sus cómplices…

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Lucía Feito Crespo

Lucía Feito Crespo

Psicóloga General Sanitaria
Lucía Feito Crespo, graduada en Psicología y especializada en Psicóloga General Sanitaria y Terapia familiar y de pareja Sistémica por la Universidad Pontificia de Comillas (Madrid). Máster en Psicomotricidad y Atención Temprana (Psicopraxis, madrid). Ha trabajado en diferentes contextos clínicos (clínica privada, universidad, intervención domiciliaria y online) con población adulta e infanto-juvenil. Profesora en la Universidad Europea de Madrid. Ha investigado sobre consumo de sustancias en adolescentes y jóvenes, la intervención grupal en jóvenes y adolescentes y la intervención en el contexto domiciliario de jóvenes y adolescentes.